脑瘫家庭痛与怕:在摇摇晃晃的人间艰难行走

幼年治疗难:倾家荡产换来32秒站立中年托养难:“如果我们不在了,孩子可咋办?”
脑瘫家庭痛与怕:在摇摇晃晃的人间艰难行走










实习生杨程越生活报记者周际娜 生活报记者张涛摄

7月25日,南京9岁溺亡女童身份确认:疑因脑瘫,父亲和爷爷把她推下河;7月31日,合肥一名12岁的脑瘫女孩,被父亲杀死在小区的草丛里……近期,脑瘫患者家庭悲剧频发,每一则沉重的新闻背后,都是一个被绝望击垮的家庭。

有媒体报道,我国脑瘫患者每年新增约3万人。由于治疗费用和看护责任主要由家庭承担,脑瘫患者和他们的原生家庭面临着巨大的生存困境。爱与坚守,可以帮他们勉强支撑起这个家,却无法冲淡他们心底的那些痛与怕……

被透支的小康之家

“那是一条人命啊,她已经会走了,我女儿11岁了,连走路都不会,我都没舍得放弃她……”1日上午,聊起南京女童溺亡的新闻时,33岁的王桂玲眼中含泪,声音有些颤抖。

王桂玲是青冈县人,女儿彤彤因早产缺氧,13个月大时被确诊为脑瘫,尽管智力正常,但她肢体僵硬,像被一根无形的绳索捆住了手脚。王桂玲和丈夫杜波带着女儿四处求医,为了治病卖房卖车,不仅掏空了全部积蓄,还欠了亲戚不少钱,杜波也因为着急上火,听力受损。

一年前,一家人来到了哈尔滨市残联脑瘫康复中心,在对面租了间十来平方米、没有窗户的小屋。由于孩子治疗时必须有家长陪同,夫妻俩只好轮流出去打工,杜波有时到工地干零活,王桂玲则抽空去做家政。尽管康复中心给彤彤减免了部分治疗费,但每月还要交2000元,再交完房租,他们打工赚的钱仅够勉强维持生活。

彤彤知道父母的难处,这个11岁的女孩,一直在努力扮演着一个“挑食”的孩子。每次去超市,妈妈问她:“你想吃点儿啥?”彤彤总是回答:“我不吃。”王桂玲知道女儿喜欢芒果,路过水果摊,想给她买两个,彤彤却忧心忡忡:“妈妈,咱们还有钱吗?”

最难的时候,一家人靠着20块钱在哈尔滨生活了一个星期,每天喝粥和吃面条。尽管如此,王桂玲还是咬着牙没放弃。一个亲戚曾对彤彤奶奶说:“把孩子扔到火车站吧,要不整个家庭都得搭进去。”王桂玲知道后很生气,此后不再跟对方来往。

来之不易的32秒

彤彤的弟弟小博,今年9岁,一直跟老人在青冈生活,每年寒暑假来跟父母、姐姐团聚。他从很小就知道自己的“使命”:父母是为了以后有人照顾姐姐,才会生下他。懂事的小博,4岁时就能抱着姐姐上便盆了,有好吃的也全都让给姐姐吃。这几天,他搀着姐姐,辗转于各个治疗室,累得满头大汗,却总是憨憨地笑着。

“我特别对不起儿子,我知道这样对他不公平。”提起儿子,王桂玲眼圈红了。对这个家庭而言,“公平”似乎从一开始就是奢侈品,王桂玲不想让儿子吃苦,但她更怕彤彤日后孤苦无依,她很清楚那对女儿究竟意味着什么。

一周前,居住在无窗小屋里的一家人,终于看到了一丝希望的光亮,彤彤能够连续站立32秒了。为了庆祝,王桂玲犹豫再三,花30块钱买了鸡骨架和拌菜,两个孩子分分钟就吃光了。

王桂玲告诉记者,彤彤一直想和弟弟一起上学,为了学会写自己的名字,她偷偷练习了很久。但老家的学校以“不能自理”为由,拒绝了彤彤以及想要去陪读的王桂玲。如今,弟弟写暑假作业时,彤彤会好奇地在旁边看着,然后一点点凑过去,直到自己的身子“占领”了大半个书桌……

【托养之困】

“如果我们不在了,孩子可咋办?”

26岁的冰城脑瘫患者小婕,弓着背坐在床上,像是一个孤单的括号。她对面的电视机里正播放着《乡村爱情》,“刘能”磕磕巴巴地抖着包袱,但小婕始终没有笑。

“二十多年了,我早就习惯了这种生活。”58岁的张春凤头发斑白,一脸倦怠,朝着女儿的方向苦笑道。自从女儿10个多月被确诊为脑瘫,她就再也没上过班,寸步不离地守在旁边。这么多年,每次听说某地有治疗脑瘫的新药,张春凤和丈夫都会不辞辛苦地带着女儿跨省治疗。然而小婕的病情较重,智力相当于孩童,她无法下床行走,情绪一直不太稳定。记者采访时,小婕的爸爸不在家,他已经59岁了,患有心脏病、糖尿病和痛风,干不了重活儿,最近在一家停车场看车。

在与病魔的缠斗中,张春凤一家没能赢得胜利,反而多了时间这个“敌人”。26岁,对脑瘫患者而言,康复的希望已经越来越渺茫。张春凤的紧迫感也在与日俱增,“以前没那么犯愁,现在岁数大了,感觉越来越吃力,我都快背不动孩子了。”

张春凤在苦涩的生活里靠惯性活着,原本已经麻木了。然而这两年,她夜里经常会被一个问题吓醒:“如果我和她爸都不在了,孩子可咋办?”张春凤的哥哥姐姐将近70岁了,他们的子女也都在南方工作。“小婕以后连个监护人都没有。”张春凤叹息道。

关于未来,张春凤束手无策,她觉得当务之急是先教会女儿自己吃饭。小婕左右手配合不好,练习时,弄得满桌子都是饭粒,还经常把铁碗摔在地上。张春凤有时急得朝女儿大吼,但每次吼完了,她又自责不已:“孩子不是故意的,我不应该跟她喊。”

见张春凤面容憔悴,亲戚给她买了一些保健药,她每天按时吃,像是要紧紧抓住最后一点儿希望。

“我不能倒下,我身体好一点儿,就能多陪女儿一天!”张春凤说。

“超过四十岁,就只能回家了”

“以后怎么办?”不仅是脑瘫患者家属,我省其他缺乏自理能力的残障人士也都面临着类似的难题。1日下午,在黑龙江省希望社会工作服务中心的一间小屋里,记者见到了一群患有智力障碍的孩子,他们身旁的家长同样不知所措。

一位姓徐的家长告诉记者,她的女儿今年26岁了,一直住在残疾人托养中心。“托养中心的环境和设施都很好,但它的接纳能力有限,一般只接收40岁以下的患者,一旦超过这个岁数,就只能回家了。”出于种种原因,徐女士不放心让女儿去住普通的养老院,也怕她跟正常人在一起会挨欺负。她曾经看过一篇报道,一个广州老太太毒死了智障儿子,她曾念叨过:“如果有一天,我要死了,就把女儿带走。”结果被丈夫一顿痛骂,最戳心的一句责问是:“你有什么权利剥夺孩子的生命?!”

“我们不敢想以后,只盼着现在能让孩子多幸福一天。”一个满头白发的母亲对记者说,她现在陪着孩子参加各种针对残障人士的公益活动,几个家庭凑在一起“抱团取暖”。她身旁,一个29岁的大男孩,憨笑着起立,给大家唱了一首《感谢》:“感谢你们默默相守,感谢现在以后风雨同舟……”

他唱得很起劲儿,笑容无忧无虑,只有这群家长知道,他们的确是坐在同一艘船上,只是不知道以后究竟会漂向哪里……