血友病群体:“玻璃人”的世界如何不再破碎?

被踩一脚治疗费上千元怕变胖增加针剂花销从小严格控制体重
探访冰城血友病群体:“玻璃人”的世界如何不再破碎?

王昊

生活报记者李丹

8月30日晚,第十一届全国血友病大会在哈尔滨开幕。血友病,是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病,患者因凝血因子缺失,一次不经意的撞击,都可能让他们体内大量出血,为了维持生命,他们终身与凝血针为伴。

24岁的哈尔滨人王昊坐在记者对面,外表看上去与常人无异,聊起血友病,他双眉微蹙:“因为怕别人踩我,我现在把公交都给‘戒’了。”他说这话时轻描淡写,背后却有着作为“玻璃人”长达20多年的辛酸经历。

帮母亲扛米上楼体内出血治疗费花了好几万

以前,王昊不喜欢被贴上“血友病”的标签,他常把自己“伪装”成普通人,然而这种“伪装”往往代价高昂。王昊回忆道:“有一次,在拥挤的公交车上有人踩了我一脚,下车时我的脚就内出血了,这一脚让我用了三针凝血针才止住血,一共花了一千多块钱!”

王昊6个月大时,被确诊为血友病,那一年父亲离开了家,只剩下他和母亲相依为命。为了给他治病,母亲丁玉坤到处打零工,靠每月几百元的收入撑起了这个家。懂事的王昊,从6岁起就学会了做饭,每每发病时,看着隆起的血包,他内心十分挣扎,冰箱里的凝血针可以帮他缓解疼痛,但一针下去,意味着母亲两天的收入化为乌有。

有一次,王昊帮母亲扛米袋上楼,抻腰的一瞬间,他突然感觉腹部不适,紧急送医后发现是腹股沟出血。由于部位特殊,王昊每天只能坐着治疗,他就这样在医院过了7天6夜不能休息,而且治疗费花了好几万。

从小严格控制体重怕变胖会增加针剂花销

因为患病,王昊上学时不能上体育课,只能在一旁看着同学玩,为了避免发生碰撞,他尽量减少与人接触。这样的他,最终没能完成高中学业。

如今,王昊在一家私人诊所当导诊,每月1000多元的收入让他很知足,这份工作没有休息日,发病的日子就是他休息的日子。“我认识许多病友,他们大多意志消沉,但我没有,我喜欢亮色的东西,因为觉得有希望,很多病友只能卧床或者坐轮椅,我至少还能自己走出家门。”

无论去哪,王昊都选择步行而不是坐公交,他怕意外出血会加重家中的负担。由于凝血针需要根据体重确定注射量,他从小就严格控制体重,每天中午只吃一个苹果、一个柿子,“吃多了长肉,如果我变胖了,每次发病注射的针数就要增加,现在我体重控制得好,每次发病只需要三针,一旦超过160斤,就要五到六针了。”

不想让病友受歧视当志愿者用歌声做宣传

38岁的董晓新是“黑龙江血友之家”的会长,至今已患血友病18年。据董晓新介绍,黑龙江省内在册的血友病患者有500余人,但实际人数远远高于这个数字,“血友病人一般不愿让别人知道他们的秘密,甚至不与病友联系。据以往经验判断,黑龙江省内的实际患者早已超过1000人。”

在“黑龙江血友之家”,董晓新通过微信、QQ等招募病友、志愿者来呼吁人们关注血友病。每年4月17日是“世界血友病日”,他们会走上街头,用多种方法,让更多人了解血友病,更重要的是,让更多的血友病患者知道相关资助政策。王昊也是众多受助病友中的一员,成为“黑龙江血友之家”的会员后,他通过微信公众号来获知血友病药品报销政策,使每月数千元的医药费可获得高比例报销,“我认识了很多病友,了解到很多医疗知识,更重要的是,通过‘黑龙江血友之家’,我能获得更多的医疗帮助,还有专人指导我如何报销,告诉我在生活中如何避免受到伤害。现在不但母亲的脸上有了笑容,每月的经济负担也减轻了”。

2017年11月13日,黑龙江省慈善总会、生活报、黑龙江省慈善总会·群英汇志愿服务总队在黑龙江落地开展拜科奇Co-pay慈善援助项目,项目旨在帮助黑龙江地区甲型血友病患者获得拜科奇的治疗,提高血友病患者的生活质量。黑龙江慈善总会·群英汇志愿服务队为贫困血友病儿童现场捐10万元启动资金,黑龙江甲型血友病患者可按步骤申请援助。作为血友病患者,王昊已经加入黑龙江慈善总会·群英汇志愿服务队,以一名志愿者的身份开展志愿活动,帮助血友病患者了解相关知识,并用自己的歌声,树立血友病患者积极、乐观的形象,他笑道:“我在志愿者服务队认识了许多哥哥姐姐,他们都对我很好,有人在生活中帮助我,有人要教我唱歌,我希望不仅自己未来的生活变得更阳光,也能带动病友们高质量地好好生活。”

链接:血友病部分诊疗政策

目前,黑龙江省慈善总会与哈尔滨市儿童医院签订了“拜科奇Co-pay慈善项目”,为我省贫困家庭的甲型血友病患者入组治疗用药,门诊每次报销20%,全年提供上限不超过1万元的援助金。住院的甲型血友病患儿,除医保报销外,入组治疗用药同样可以申请拜科奇Co-pay慈善项目。同时,儿童医院作为哈尔滨市特殊疾病门诊定点医院,确认儿童医院诊疗的哈尔滨市城乡居民医保范畴血友病患儿还可享受80%的报销比例。

此外,患有血友病的大学生、学生儿童,在社区医疗机构、乡镇卫生院,报销比例为90%,一、二、三级医疗结构报销比例均为80%。2018年开展的城乡居民特殊慢性病门诊待遇,患有血友病的未成年人患者可以同时享受两种医保政策。例如:享受城乡居民医保的血友症的患者,除了在社区医疗机构、乡镇卫生院可报销90%外,还可以每年在特殊慢性病门诊再报销1200元。

图片由王昊提供