一对龙江父母的爱与执著

女孩6岁时患上“罕见病”身体扭曲、不受支配养父母带她寻医29载至今不放弃只希望她“活得别那样痛苦”
一对龙江父母的爱与执著










生活报记者薛宏莉

最近,一条“捡怪病女婴照料35年”的视频,让鸡西市民冯明友张成英夫妇的生活被关注。

从养女六岁开始,29年来,夫妻俩一直悉心照料着因患“罕见病”身体扭曲、抽动、不能自主支配的养女。每隔几年,攒下一点儿钱,他们就带她踏上寻医之路。唯一的希望就是,有一天养女可以像正常人那样生活或者是自己照顾自己。哪怕一次次失望,夫妻俩从没有放弃过心中的执念……

近日,生活报记者辗转找到了这对父母,听他们讲述和养女冯艳萍之间那份早已超越了血缘的亲情往事。

A 养女患上“罕见病”养父母举债卖房为其寻病因

安徒生童话里有一个“红舞鞋”的故事,故事里的女孩因穿上了一双红舞鞋,开始不眠不休无法停歇地跳舞,直到她的衣服被树枝割裂,皮肤被荆棘所伤,浑身失去了力气,仍然无法停止舞蹈。

35岁的冯艳萍,患“罕见病”后的状态跟“红舞鞋女孩”颇为相似,她身体扭曲抽动,不能自主支配,走路需要在母亲的搀扶下,像跳芭蕾舞一样颠上几步,然后就要靠墙休息一下……

这种病叫全身性肌张力障碍(旧称扭转性痉挛),是一种罕见的进行性疾病,通常出现在儿童时代,并且随之稳步加重,但精神与思维功能却很正常。

张成英说,养女患病就是从6岁开始的。“艳萍是我家亲戚下地干活时捡来的。当时她还是个小婴儿,十分瘦小,躺在地里奄奄一息。亲戚把她抱回家照顾了几天后,打电话问我想不想收养。那时,我和丈夫婚后六年一直没有孩子,这对我们来说简直是一份馈赠。”从那以后,冯明友张成英夫妇把这孩子当成了掌上明珠,家里所有的好吃的都给了她,每天把她打扮得漂漂亮亮,夫妻俩还经常期许她长大后亭亭玉立的样子。但是,艳萍6岁那年,冯明友张成英心中的美好被打破了。“有一天,我和她爸发现她走路总是踮着脚尖,而且越来越明显,后来还经常摔跟头。我们赶忙带她到当地医院检查。跑了好几家医院,都说是‘跟腱短’。艳萍7岁时,医生给她做了手术。打上石膏后,病情看似得到了改观,可取下石膏没多久,她的病症又复发了。”为了弄清病因,夫妇俩带着艳萍先后去过多个城市的大医院,最初诊断结果不一,后来才大致确诊患的是罕见的神经系统疾病“扭转性痉挛”。

为了给女儿寻找有效的治疗手段,夫妻俩花光了积蓄,卖掉了家里的老房子,借住在亲戚的平房里,甚至还借了钱。上个世纪九十年代末,是一家人最艰难的时候。艳萍的父亲下岗,靠打零工维持家用;妈妈张成英为了照顾她不能上班,一家人的收入只有三四百元。可即使这样,除了还债和生活费,妈妈每个月还都要为她存上50元钱,只为攒够了钱继续带她去看病。后来是100元,再后来是更多一点儿……

B

为帮养女按摩缓解疼痛

夫妻轮流照料一宿起床十几次

全身性肌张力障碍,是2008年夫妻俩带女儿去北京就医时确诊的。医生说,这种疾病无法根治。通常,通过药物或手术安装脑起搏器可以缓解痉挛。可是,不知道什么原因,药物和脑起搏器在艳萍身上都不起作用。“先后进行过两次脑手术,安装了不同型号的脑起搏器,但最终都没有效果。”

控制不住病情发展,艳萍每天都生活在痛苦中。

平时,她最喜欢待在家里的沙发上,因为只有在沙发上她才能像样地坐着。

这几年,艳萍的病情越发严重了。屈着手腕、扭着手臂、脊柱前凸、脖子僵硬地歪向一侧,就像扭麻花一样。有的时候眼睑痉挛,眼睛向上一瞪就是几个小时,眼泪花花直流,眼睛就是不见恢复正常。要命的是肢体一硬起来,就伴着剧烈的疼痛。

为了帮女儿减轻痛苦,张成英在家几乎是手不离身地帮她按摩。

“一天24小时,只有清晨那一刻手和腿是软的,她可以自己撑着洗洗脸,吃上几口苹果。”张成英说,但这样的状态持续不到一个小时。

以前,睡觉的时候,艳萍的肢体也是软的,可是这几年病情严重后,半夜也时常被疼醒。疼醒后,艳萍就自己支撑着尝试穿衣服,她总是怕自己明天就穿不上了。而每到这个时候,张成英就会把女儿僵硬的身体靠在自己的胸前,一遍遍地给她按摩全身。“有时一宿要醒十几次”,张成英说,十几年里,自己一个整宿觉都没睡过。实在熬不住了,丈夫冯明友就起来替替她,可是她很少用,“得尽量让他休息好,他第二天还要去上班挣钱,他是我们家的经济支柱,更是攒钱再带女儿去看病的希望……”

C

亲情超越血缘

“一直不放弃

想给她更多生活希望”

为给女儿看病,这些年,冯明友张成英夫妇没少吃苦。1992年,艳萍8岁时,冯明友带她去沈阳看病,当时为了省钱,张成英没有去,小艳萍回来告诉妈妈,一碗面条,爸爸都让她先吃,她吃饱了爸爸再喝点儿汤;2008年,他们一家三口去北京,买的是硬座。女儿身体不方便,夫妻俩和车厢里的人串了好几次座位,才串到离卫生间最近的、三个人一排的座位上,然后让女儿躺着,老两口一路站到了北京。最窝心的是,那年去北京,他们还遭遇了医托,辛苦好几年才攒下的一万元钱都被骗走了。“当时,她说家里人也是这病,吃中药就治好了。我看着艳萍手术留下的满头伤,心想,如果不用遭罪、还花钱少就能治病,为啥不试试呀,可是没想到竟是骗子。”张成英伤心地说。

现在冯明友张成英都已经66岁了,虽然早已经领取了社保养老金。但是他俩一刻都不敢闲着。每天冯明友都要坐四十多分钟的车去矿上打工,只为了多攒点儿钱后,再带艳萍去看看病。

艳萍的生活没有一刻能离开张成英,吃饭、睡觉、上厕所,都要母亲照顾。看着她这样照顾养女,亲朋邻里都为她竖大拇指。当然也有不同的声音:那个当初问她是否收养艳萍的亲戚,一直为这个举动自责。但张成英说,“我从没有把她当成别人家的孩子”;一些亲朋不理解“既然治不好,为啥还要攒钱一次次去看病”,但张成英说,“如果我们放弃了,那她就更没有希望了。”

张成英一家的故事也曾被媒体屡次关注过,可张成英说,她一次次接受采访,不是为了炫耀自己有多好,而是觉得媒体的关注度高,说不定就有哪个读者或观众是这方面的权威医生,恰好有新的治疗手段,可以找到她,让她带女儿去治疗。她说,她没有太大的奢求,只是希望有一天,她和老伴照顾不动女儿了,她去了社会福利机构,至少能自理,别人给她一碗饭,她能吃到嘴里去。

本版图片由采访对象提供