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哈市53岁姚春彪 为照料孤独症儿子 创办康复中心
来源:   编辑:牛婷婷   2022-04-08 11:32:28

姚春彪和威威 本人提供

生活报记者 李丹

4月1日,冰城乍暖还寒,53岁的姚春彪虽在外地忙碌,却很放心地让儿子威威在哈市和家里的老人生活。说起威威,姚春彪少了25年前的不知所措,而是多了些许淡然,说出儿子是孤独症的事实。“孩子现在可以自理,能听懂指令,也能表达自己的情感,所以,我放心!”近日,生活报记者走近姚春彪,听他讲述孤独症家庭背后的故事。

家人呼唤没反应 一查孩子竟患孤独症

2000年的一天,已经三岁的威威正在家玩,家人呼唤他吃饭,但他却没有任何反应,家人起初以为是孩子调皮,但随着时间的推移,原本能含糊说的几个字,威威也开始“惜字如金”。“基本就不说话了,而且整天精力很足,在家里跑来跑去,甚至深夜也不睡觉,叫他却没有任何反应。”为了弄清楚儿子的病因,姚春彪和爱人开始了求医之路,“我们去了许多医院,但都没有明确的诊断,后来我们去了北京,大夫说是孤独症。”拿到确诊单,姚春彪蒙了。

为照顾总跑丢的孩子 辞去工作

几经打听,姚春彪带着儿子去了一家康复机构,开始了长达一年多的康复治疗。那些日子和所有的孤独症家庭一样混乱忙碌。课堂上的规范行为,再到课下的家长辅导加深印象,孩子无端哭闹、举止异常,让姚春彪和所有孤独症患儿家长一样,身心俱疲。“好像日子看不到头,别人家的孩子已经上学了,我的孩子可能还不会吃饭。”然而,这样康复的日子也只坚持了一年多,康复机构就关门了,我们又将孩子送到特教学校。”

在特教学校,威威迷上了学校的大门,“儿子经常跑丢,只要看见大门开了,就偷偷溜走,多少个找孩子的晚上,都记不清了,有时候孩子早上刚送到学校,紧接着老师就来了电话,说孩子丢了,我们忙活找了一上午,中午吃饭的时候,儿子又自己回学校了。”这种生活,让威威的老师熬不住了,最终和姚春彪协商能不能提前结束孩子的学习,“还有一两年孩子就要毕业了,实在没办法,孩子必须有人看着,我就放弃了正式工作,辞职在家带孩子了。”

组织孤独症家庭抱团 创办康复中心

时间来到了2013年,姚春彪忽然迸发出了一个想法,“我能不能找一些老师,给孩子来家康复,而且我还认识一些条件有限的孤独症家庭,他们也想能一起做康复。”执拗的性格,让姚春彪开始着手将想法付诸实践,找出租房,找教学老师,“查阅大量资料,在网上发招聘启事,既然做了,就要像样。”

许多来过姚春彪学校的老师,看学校境况不佳,都是来了就走,而姚春彪却想,只要一点一点做,学校总会好起来。“越来越多的孩子跟威威一起上课、一起玩,他就觉得开心,在专业老师的教育下,威威也有了进步。”他最喜欢吃方便面,以前只能指指点点,经过学习,他可以清楚地说出“我要吃方便面”“我要吃水果”等一些词汇。威威现在最喜欢干的就是看少儿频道和新闻频道的节目,这样正常的举动让姚春彪“安慰不少”。

最好的时候,在姚春彪创办的哈尔滨金色阳光自闭症康复中心里有120个孩子一起学习。

希望更多孤独症孩子能有“一技傍身”

姚春彪坦言,照料孤独症孩子是一个长线工作,即使到了现在,姚春彪还是时时刻刻叮嘱着儿子一些生活中的琐事,“不要使劲敲门”“上电梯轻一些”……

创办康复学校,也许是姚春彪对儿子、对自己,甚至对许多孤独症家庭的慰藉。“许多孩子症状不同,但是经过系统地康复有了很多方面的进步,甚至有的孩子已经上学,年龄大的也有了自己的工作。”

回首儿子成长的25年,姚春彪也有些许遗憾,如果尽早发现儿子的“不同”,尽早接受治疗,也许儿子现在康复的情况会更好。

对于未来,他希望能帮助更多孤独症家庭,让孤独症的孩子有“一技傍身”,“学会蒸馒头、学会做手工,将来长大能为家里分忧。牵住孩子的手,让他们好好走……”



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